En mai 2017, je suis tombée par hasard sur la chaine YouTube d'un australien, Toby Morrison, qui a eu l'EM/SFC dans son adolescence pendant 4 ans.
C'était la première fois depuis mon début d'exténuation en 2014 que j'entendais quelqu'un prononcer ce mot, "GUÉRISON"... Le Graal. Je n'en revenais pas, j'en ai pleuré!
J'ai commencé à vouloir y croire, alors que partout ailleurs sur le net je ne voyais que des infos déprimantes et inintéressantes, qui n'apportaient au final aucune
solution concrète, ne parlant jamais de progression, encore moins de guérison. A l'époque, jamais je n'avais entendu ce mot de "guérison" en France, et le médecin qui m'avait tamponnée EM/SFC ne
donnait aucun espoir. Je ne l'ai d'ailleurs jamais revu.
J'ai d'abord commencé par regarder ses vidéos, malgré un épuisement colossal pour regarder une vidéo de 10mn; quelques mois plus tard, j'ai décidé d'acheter le programme.
Toby l'a conçu après ses 4 années de maladie. Il contient plusieurs modules, pour aider les malades à se guérir, soutenu par une communauté pour les membres qui soutient et encourage. Les vidéos (celles de 2015/16/17 aussi, à chercher avec la loupe de sa chaine) donnent un bon aperçu des modules au contenu pragmatique et orienté vers une approche polyvalente:
Écoute du corps et des symptômes (mpe, push&crash), structure et routine de vie, état d'esprit proactif (prendre la responsabilité
de sa santé, mettre en place les actions nécessaires), mouvements et gestion de l'effort ('pacing'), gestion de l'anxiété et du stress (méditation/respiration/gratitude).
Ce programme et le soutien du groupe privé m'ont beaucoup aidé à SURVIVRE en 2017-2018 tellement je me sentais seule au monde, sans aucun soutien. Je n'ai pas guéri en suivant ce programme comme quelques personnes (voir les témoignages de guérison en tapant "recovery story" dans la loupe de la chaine), mais ça m'a permis d'apprendre à gérer ma capacité énergétique très limitée, à cesser le cercle vicieux push/crash, et d'acquérir un état d'esprit plus résilient, progressant un petit peu physiquement et cognitivement.
J'ai surtout progressé dans ma manière de voir les choses, de concevoir la vie, je suis passée d'un comportement de victime à un comportement plus
proactif. J'étais toujours très déprimée, mais j'ai pu retrouver un simili d'autonomie au bout d'un an malgré une exténuation toujours très intense: j'ai réussi à faire à très très petites doses
des petites choses avec énormément de repos derrière, même pour 10mn d'activités physiques ou cognitives. Il y avait encore de nombreux crashs et rechutes, des doutes, du ras-le-bol et du
désespoir, mais j'ai gardé la foi et petit pas après petit pas, j'ai continué d'y croire.
les PLUS:
- un groupe privé sur FB pour échanger de manière proactive et sortir de l'isolement,
- des tas de vidéos, des webinaires,
- les coachs faciles à contacter par email pour toute question,
- des emails motivationnels régulièrement envoyés par Toby,
- un fort état d'esprit proactif, encouragement à la résilience (mindset),
- la durée des sessions de coaching minutée pour utiliser ce dont tu as besoin selon tes capacités (10mn, 20mn etc.).
les MOINS:
- le prix, peu abordable (à l'époque, c'était autour de 1200€ pour 1 an d'accès au programme, 8h de
coaching incluses). Je trouvais ça exagéré en regard de l'accompagnement fourni, le principal du programme se trouvant dans des vidéos (en plus de celles gratuites sur YT, qui disent la même chose mais en moins
développé),
- le 1er entretien est payant, 1h, environ 70€, alors que je ne suis restée que 25mn... Prépare tes questions à l'avance, n'hésite pas à demander à conserver le temps non-utilisé si tu ne restes pas 1h et si tu décides de faire le programme, ça te fera du rab pour ton coaching, vu le prix tu as droit à ces minutes payées,
- le "coaching", assez léger quand on a mis en place et compris pas mal de choses par soi-même, mais les personnes qui ont besoin que quelqu'un soit derrière elles y trouveront leur compte,
- aucune information sur la physiologie, le lien corps-esprit, la santé holistique/énergétique, la neuroplasticité, le système nerveux, très peu de développement personnel (peut-être cela a-t-il changé depuis).
- un programme qui avait déjà 10 ans et semblait être le même qu'au début.
Au regard de tout ce que je connais maintenant, ce programme n'était pas suffisant, bien trop cher et trop concentré
sur l'aspect physique, les symptômes etc., entretenant l'idée traditionnelle de la maladie. La dimension holistique avec toute sa richesse y était absente.
C'est plus une méthode pour s'auto-coacher que du coaching. Au début je le trouvais super surtout parce que je me sentais
moins seule et que j'avais trouvé quelqu'un qui parlait de guérison, c'était tout nouveau-tout beau. Au bout d'un an, j'étais toujours aussi exténuée mais avec moins de crashs longs, j'avais
appris à gérer mon "énergie manquante" et à limiter toutes mes activités. Ma vie restait un enfer, un chouia moins limité à ma chambre, j'arrivais péniblement à sortir quelques minutes au prix de
beaucoup de repos derrière. Les crashs faisaient encore partie intégrante de mon quotidien. Je restais très déprimée/apeurée, je me sentais très seule, malgré le groupe privé où il y avait
toujours les mêmes sujets qui revenaient. J'ai compris que le soutien, entre malades, a ses limites. C'est rassurant, mais à long terme, on reste cantonné aux mêmes
échanges/personnes/perspectives. Cela ne m'a pas aidée.
Par peur d'être très seule à nouveau, au bout de cette année, j'ai encore dépensé 500€ pour avoir accès au programme et au groupe privé à vie... Finalement, j'ai dépensé cet argent pour rien car j'en avais vraiment fait le tour que j'ai fini par délaissé le groupe privé, allant m'intéresser de plus près à la santé holistique, à la physiologie, à la neuroplasticité, au lien corps-esprit, aux émotions grâce à d'autres chaines YouTube...
Je regrette cet investissement, certes très élevé et peu productif dans le sens où je n'en suis pas sortie guérie, puis je me rappelle que le chemin n'est pas 'successful' à chaque étape, et qu'une étape en amène à une autre, etc. C'était en tout cas un premier pas DÉCISIF dans mon parcours pour me prendre en charge, étant donné que je pensais au suicide et n'avais jamais RIEN VU de semblable en France. Cela a en tout cas démarré mon chemin de guérison, vers la santé holistique. Il faut bien commencer quelque part...
Maintenant je me rends compte à quel point chaque étape est importante même si elle n'amène pas les résultats escomptés. On a
tous un vécu spécifique, des traumatismes non guéris, des résistances inconscientes, des croyances tenaces, des peurs/angoisses. On ne guérit pas en s'intéressant uniquement au plan physique,
même s'il est important (nutrition, sommeil, mouvements). La vision holistique que j'ai maintenant est tellement plus vaste que ce que je croyais/connaissais en 2017! Et heureusement, cela
signifie que j'ai évolué/appris/exploré/expérimenté (pas mal de choses qui ne fonctionnent pas). Et qu'il y a certainement encore des tas de choses à apprendre/expérimenter.
Zieute ma vidéo: 'EM/SFC: espoir, mon bel espoir'.